Journée internationale des Maladies rares : à découvrir

© Fotolia - 3dmentat

Si les progrès de la médecine ont permis de réduire fortement la mortalité relative à des maladies qui touchaient de fortes proportions de la population et d’allonger l’espérance de vie, les progrès de la science ont permis également de lever le voile sur les maladies rares jusque-là inconnues et souvent entourées de mystère. 

A l’occasion de la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, l’Institut Pasteur de Tunis et l’Association la Recherche en Action (ReAct) organisent, le mardi 28 février 2017, à partir de 9h00 à l’Institut Pasteur de Tunis, en collaboration avec  les services des maladies congénitales et héréditaires des hôpitaux Charles Nicolle de Tunis et Mongi Slim de la Marsa, une journée de sensibilisation et d’information dédiée à ce sujet.

«Les possibilités de recherche sont illimitées!» est le thème choisi pour cette journée,  afin de sensibiliser les différents acteurs de la recherche, de la santé, les associations, les décideurs, le grand public à l’importance de la recherche sur les maladies rares, qui permet de mieux comprendre et de prévenir ces maladies.

Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au manque de connaissances concernant leur maladie, d’où les difficultés de diagnostic et de prise en charge. Certains pays ayant pris conscience de l’importance de cette question ont fait des maladies rares un enjeu de santé publique.

Près de 8000 maladies rares sont recensées à travers le monde. Rien qu’en Tunisie, plus de 400 maladies rares / génétiques ont été répertoriées. Dans le contexte tunisien et compte tenu des particularités culturelles de la société tunisienne, il est impossible de traiter la question des maladies rares et/ou génétiques sans évoquer  la question de la consanguinité. En effet, certaines maladies ne s’expriment qui si les gènes en cause se trouvent en double exemplaire (donc apportés par la mère et par le père). Le mariage de deux personnes issues d’une même famille favorise cette «association génétique» responsable de l’apparition de telles maladies. Bien évidemment d’autres maladies rares peuvent s’exprimer sous d’autres modes, sans relation avec la consanguinité. Informer sur les risques liés à la consanguinité est un volet parmi ceux de la lutte contre ces maladies.

Parce que chaque individu est en droit de bénéficier des mêmes services médicaux, que sa maladie soit connue ou rare, la science continue à avancer pour que les maladies rares ne soient pas synonymes de fatalité.

 

 

 

 

 

 

LAISSER UN COMMENTAIRE

Please enter your comment!
Please enter your name here