Trisomie 21 et environnement inclusif : une équation impossible?

@Amélie Benoist

La communauté internationale fête aujourd’hui, comme chaque année, les trisomiques et en grandes pompes! La  Journée mondiale de la Trisomie 21, qui marque son 11ème anniversaire, sera célébrée sur le thème: « Les bénéfices d’un environnement inclusif pour les enfants d’aujourd’hui et les adultes de demain. »

Une journée qui appelle donc à inclure les personne porteuses de trisomie 21 dans la société, et à les faire participer dans tous les aspects de la vie citoyenne… car ils en sont capables.

En termes de sensibilisation, des efforts sont encore à faire. Car face à un regard souvent limité et réducteur sur la trisomie 21, premier obstacle à l’intégration des trisomiques dans la société, il est important d’agir.

Avec les progrès réalisés en médecine, la longévité de personnes porteuses de la trisomie 21 a augmenté. Passant d’une espérance de vie de neuf ans dans les années 30, à une espérance de vie qui dépasse les 60 ans à l’heure actuelle, les trisomiques vivent plus longtemps et en meilleure santé. C’est donc en toute logique, que s’est imposée la question de leur qualité de vie. Ce qui suppose de développer chez eux, un sentiment d’accomplissement, de reconnaissance et d’appartenance à un groupe social et dans un sens plus large à toute la société.

Malgré les limitations inhérentes aux anomalies génétiques caractérisant la trisomie 21, les possibilités d’apprentissage et de développer des compétences sociales et professionnelles sont tout à fait possible.

La croyance selon laquelle la trisomie 21 est inéluctablement associée à des capacités d’apprentissage très limitées est donc erronée. Les personnes atteintes de trisomie 21 apprennent, mais de manière différente. Réduire l’enfant atteint de trisomie 21, à un être affectueux et sociable seulement, est le principal obstacle à son insertion.

Et pourtant, en cas de d’accompagnement adéquat, les trisomiques sont habilités à développer des compétences de manière à être éligibles à toutes sortes d’emplois. Les employeurs de personnes trisomiques sont en effet quasi unanimes sur le sérieux, la méticulosité, la motivation et la persévérance des personnes porteuses de trisomie 21.

Certains trisomiques sont même devenus de véritables success stories. Madeline Stuart, jeune trisomique de 18 ans, est arrivée à s’imposer sur les podiums New Yorkais, bousculant les stéréotypes habituels du milieu de la mode. On peut citer également Pierre-Henri Masson, 23 ans, qui a réussi grâce à un concours à travailler durant une semaine dans les cuisines de l’Elysée.

Changement de décors en Tunisie: à l’heure actuelle, les organismes de prise en charge d’enfants porteurs de trisomie 21 se comptent sur les doigts de la main et souffrent du manque de subventions et de financement. Les écoles publiques n’accueillent toujours pas d’enfants trisomiques, les privant de leur droit élémentaire à l’éducation.

Le progrès commence par la connaissance, pour cette raison l’Association tunisienne des personnes porteuses de la Trisomie 21 organise une journée de sensibilisation à l’Avenue Habib Bourguiba, soyez au rendez-vous!

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