Ils sont 150 Tunisiens, Algériens, Marocains, Libyens et Egyptiens, et ce sont des experts scientifiques, médecins et autres praticiens qui se sont donné rendez-vous à Tunis dans le cadre de la deuxième édition du Congrès africain sur les maladies rares (Africa Rare Disease Summit), les 24 et 25 mai 2024.
Le maître-œuvre de la manifestation n’est que Sanofi, qu’on ne présente plus. L’objectif est de partager leurs expériences dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement des principales pathologies rares.
Mais avant de continuer, qu’entend-on par « maladie rare »? Elle est qualifiée de « rare » lorsqu’une maladie touche moins d’une personne sur 2 000, selon la médecine. Elles ont également un point commun : elles sont sévères, chroniques et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients.
Qu’en est-il de la Tunisie?
Selon les professionnels de la Santé, quelque 7 000 maladies rares existent dans le monde et affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde, dont pas moins de 600 000 personnes en Tunisie. « La rareté et la complexité des pathologies rares peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse ».
Beaucoup de travail pour Sanofi
Voici un fait paradoxal : la multiplicité des maladies rares est une aubaine pour Sanofi qui ne ménage aucun effort pour mobiliser les ressources afin d’aider les personnes atteintes de ces pathologies. Mais de l’autre, c’est un chiffre inquiétant difficile à cerner. Mais comme le soulignent nos confrères d’Espace Manager, étant le « pionnier en matières de maladies rares, Sanofi a mis au point, en 1991, le premier traitement contre la maladie de Gaucher… ».
Et docteur Bouchra ANEFLOUS, directrice de l’activité Médecine de Spécialités Sanofi Maroc-Tunisie-Libye, d’expliquer: « Depuis plus de 40 ans, Sanofi est un pionnier de la science, de l’innovation et du soutien dans le domaine des maladies rares. Nous avons mobilisé nos employés et nos ressources pour aider les personnes touchées, ainsi que leurs familles et les prestataires de soins de santé, qui peuvent rencontrer des difficultés à obtenir des diagnostics précis et à gérer leurs soins. Malgré nos décennies d’existence et les nombreuses étapes franchies nous savons qu’il existe encore des besoins non satisfaits et notamment l’équité dans le diagnostic, l’innovation, l’accès aux traitements et le soutien aux patients et à leurs familles ».
Ce n’est pas tout, parce que Sanofi œuvre également aux côtés des associations de patients en les accompagnant pour mieux répondre à leurs besoins et attentes…
En tout cas on espère pour cette deuxième édition les experts-médecins invités sortiront avec des conclusions d’espoir pour les patients.
