On dit bien souvent qu’un chemin de mille lieues commence toujours par un premier pas, mais l’important est de parvenir à faire avancer les choses. Tel est l’objectif de Retina, une nouvelle association d’entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP) et de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui vient de voir le jour.
L’une des fondatrices Leila El Matri, chef de service au sein du ministère de la Santé publique et ophtalmologue à Tunis, a souligné à l’Economistemaghrebin.com: « Nous voulons à travers cette association mettre en relation les malades afin que chacun puisse parler des difficultés rencontrées ». Elle a rappelé que les complications rétiniennes sont essentiellement des maladies acquises avec l’âge: « Ce qui sera dans les années à venir un gros problème en Tunisie », a-t-elle soulevé.
Une personne sur 7, âgée entre 55 et 64 ans, en serait atteinte, et 1 sur 3 pour les personnes de 75 ans et plus. Les personnes ayant des antécédents familiaux de dégénérescence maculaire ont davantage de risques d’en être touchées. Cela dit, le problème n’est pas lié au nombre de cas mais au fait que ce sont des maladies rares où chaque cas est un cas particulier.
Dr El Matri précise : « Aujourd’hui, notre association a besoin du soutien de tous. C’est pourquoi, nous tiendrons une assemblée générale le 16 septembre pour une levée de fonds afin de venir en aide comme il se doit aux personnes atteintes par ces maladies. »
Et d’ajouter: « L’ idéal serait la construction d’une école pour malvoyants : une classe ou deux pour commencer, ensuite généraliser car bien souvent les personnes ne sont pas atteintes par une cécité totale mais présentent un handicap visuel. Aujourd’hui, rien n’est fait pour ces personnes aussi bien pour les aveugles que pour les malvoyants ». » la vision, c’est 10% de cellules visuelles et 90% d’intelligence », précise Dr El Matri.
Elle conclut: « Les yeux sont un sujet tabou. C’est la raison pour laquelle nous insistons tant sur la sensibilisation. Ce n’est pas parce qu’on est malvoyant, qu’on ne peut pas assister à un spectacle ».
La dégénérescence maculaire affecte environ cinq millions de personnes dans le monde et est responsable de 20% de cas de cécité dans les pays développés. Cela dit, il n’y a actuellement aucun traitement efficace contre cette pathologie. Mais il faut garder l’espoir.