Aujourd’hui, nous fêtons les autistes !

Le 2 avril de chaque année correspond à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme,  une « nécessité » pour faire connaître une maladie dont le nombre de nouveaux cas est en croissance depuis une quarantaine d’années. Selon les dernières statistiques mondiales on parle d’un taux de 1 % de la population,  ce qui a fait de l’autisme une priorité nationale dans plusieurs pays.

En Tunisie, la seule étude de prévalence disponible montre un taux de 3,5 pour 1000 (Bedoui et Gaddour 2009). Les personnes autistes dans notre pays sont confrontées au manque de structures de soins comme en témoigne l’expérience des centres «Les Colombes » (affiliés à l’Association Tunisienne pour la Promotion de la Santé Mentale ATPSM).

Théoriquement la loi, ( texte d’août 2005) , garantit le droit de chaque enfant handicapé aux soins gratuits, à l’éducation appropriée, en priorité dans les structures normales,  et à l’accès au travail.

Cependant  la réalité est tout autre : les budgets planifiés, la gestion des priorités et le manque de ressources limitent la création de structures publiques. De ce fait,  le soutien de l’Etat consiste souvent à sponsoriser les associations, une fois mises en place (don de locaux ou terrains gratuits, subventions directes et indirectes (salaires), bus scolaire…)

Se pose à ces structures le problème du manque d’effectif. L’autisme exige que le taux adulte/enfant soit quasiment de l’ordre de 1 pour 1, et une approche pluridisciplinaire (psychologues, éducateurs, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins, administrateurs, ouvriers, chauffeur…). Malheureusement, les ressources matérielles disponibles ne permettent que le rapport 1 adulte pour 5 enfants et les centres qui ont une équipe avec toutes les disciplines exigées ne sont pas nombreux.

De plus classiquement, les professionnels tunisiens sont influencés par le modèle français qui consiste en une approche psycho-dynamique institutionnelle en hôpital de jour et qui a surtout montré ses limites. Mais vu les problèmes de formation du personnel et de disponibilité du matériel ,  souvent trop cher et pas toujours adapté au contexte local, des approches éducatives plus efficaces, mais couteûses ne peuvent être adoptées.

L’encadrement  vise  en premier lieu à créer une bonne relation avec l’enfant, avant même d’enseigner de nouvelles compétences, un travail difficile en l’absence de consensus international. De ce fait, la prise en charge des enfants repose  sur des recommandations internationales  et sur les expériences précédentes qui ont fait leurs preuves en Tunisie.

En matière d’intégration scolaire les centres socio-éducatifs « Les Colombes » ont réussi le pari d’intégrer des enfants autistes soit de manière totale soit partielle dans certaines écoles de leur région.   En effet rien qu’entre les gouvernorats de Sousse et de Monastir, plus de 30 élèves dans les écoles ordinaires sont entrés avec une reconnaissance formelle de leur autisme.

Ces progrès sont dus à un travail continu d’information,  de prévention et surtout d’encadrement auprès des enfants autistes, et ce, malgré le manque de moyens. Selon Dr Naoufel Gaddour, président de la section de Monastir,   «  l’image de l’autisme a aussi beaucoup changé : d’une pathologie rare, mystérieuse et très invalidante, on passe désormais à un spectre de situations, et qui ont souvent des perspectives favorables en cas d’intervention efficace et précoce ».

Pour plus d’informations, visitez la page Facebook :  https://www.facebook.com/centre.colombes

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